重度知的障害と聴覚障害、自閉症の合併障害を持つお子さんの親御さんへ：具体的な対処法と心のケア

この記事は、重度知的障害、聴覚障害、自閉症の三重の障害を持つお子さんの子育てに奮闘されている親御さんに向けて書かれています。お子さんの特性に合わせた具体的な対処法と、親御さん自身の心のケアについて、専門家の視点も交えながら詳しく解説します。子育ての悩みは尽きないものですが、この記事が少しでもあなたの心の支えとなり、日々の生活をより穏やかに過ごせるための一助となれば幸いです。

重度知的障害と聴覚障害と自閉症の合併障害の男の子をもつ親です。現在１１歳で県内の養護学校の小学部へ通学しています。障害判定として療育手帳A判定と身体障害者手帳（聴覚障害２級）の判定を受けています。
子供の生活面では、朝は自ら起床してきますが、排泄は親が時間を定期的にみてトイレに連れて行きます。食事は箸とかスプーンを使う練習をしていますが、うまく使えないため手づかみで食べます。食欲は旺盛で兄弟や親の食べているものまで手づかみで奪いにきます。お風呂は自分で入れないため親と一緒に入れます。耳は聞こえないがテレビは良く見て笑っています。家での行動としては多動で落ち着きがなく部屋を行ったり来たり走ったりガラスを叩いたり親の腕や背中を叩いてきたりして大変です。以前ガラスを叩きすぎて割ったこともあります。現在、年３回ほど県内にある心身障害者の病院へ通院しカウンセリングを受けています。
学校が休みの日は月に３回ほどデイサービスや日中一時支援を受けています。今、特に一番困っていることが①髪の毛を丸坊主にバリカンで刈るのですが、すごく暴れて嫌がります。何か対処法はないですか？②体調が悪いとき近隣の病院で診察を受ける際にも暴れて大変です。薬を出されても飲むことができず、食事に混ぜたりして飲ませていますが警戒心が強く一口食べるとヘンな味がするのか二度と口にしません。なにか対処法はないものでしょうか？③ガラスを叩いたり親の腕や背中を叩いたりつねったりするためアザができたりキズがついたり大変なので何か対処法がないか？子供の体格も良く叩かれるとめっちゃ痛いです。
最近、子育てによるストレスもたまりイライラすることが増え限界です。

同じような障害をもつ全国の方々なにか対処法がないですか？

1. バリカンでの散髪：嫌がる行動への具体的な対策

お子さんの散髪に対する嫌がり方は、多くのお子さんに見られる行動です。しかし、適切な方法で対応することで、少しずつ改善していくことが可能です。

① 事前準備と環境設定

• 慣れさせる: バリカンを見せたり、音を聞かせたりして、バリカンに慣れさせましょう。おもちゃとして触らせるのも良いでしょう。
• 場所の選定: 静かで落ち着ける場所を選びましょう。可能であれば、お子さんがリラックスできる音楽を流すのも良いでしょう。
• 声かけ: 散髪前に「かっこよくなるよ」「きれいになるよ」など、ポジティブな声かけをしましょう。

② 段階的なアプローチ

• 短い時間から始める: 最初は数秒だけバリカンを使い、徐々に時間を延ばしていきましょう。
• ご褒美: 散髪が終わったら、好きなおやつや遊びで褒めてあげましょう。
• 休憩: 嫌がり始めたら、無理に続けずに休憩を挟みましょう。

③ プロの活用

• 訪問美容: 訪問美容サービスを利用することで、慣れた環境で散髪を受けられます。
• 特別支援学校の理容師: 特別支援学校の理容師に相談し、専門的なアドバイスを受けるのも良いでしょう。

2. 服薬：薬を飲ませる際の工夫と注意点

薬を飲むことを嫌がるお子さんへの対応は、根気と工夫が必要です。焦らず、お子さんのペースに合わせて進めていきましょう。

① 服薬方法の工夫

• 味の工夫: 薬の味を隠すために、ジュース、ヨーグルト、ジャムなどに混ぜてみましょう。ただし、薬の種類によっては混ぜてはいけないものもあるので、必ず医師や薬剤師に相談してください。
• 服薬補助ゼリー: 服薬補助ゼリーを利用することで、薬の苦味を軽減し、飲みやすくすることができます。
• 粉薬の工夫: 粉薬をカプセルに入れて飲ませる方法もあります。

② 病院での対応

• 病院の選択: 障害のあるお子さんの診療に慣れた病院を選びましょう。
• 声かけ: 診察前に、お子さんに「今日は何をするのか」を説明し、安心させてあげましょう。
• ご褒美: 診察や服薬後に、好きなおもちゃやシールで褒めてあげましょう。

③ 周囲のサポート

• 医師や薬剤師との連携: 薬の飲み方について、医師や薬剤師に相談し、アドバイスをもらいましょう。
• 家族や支援者との情報共有: 服薬に関する情報を家族や支援者と共有し、協力して対応しましょう。

3. 行動への対処：叩いたり、つねったりする行動への対応

お子さんの叩いたり、つねったりする行動は、多くの場合、コミュニケーションの手段として現れます。これらの行動の背景にある原因を理解し、適切な対応をすることが重要です。

① 行動の分析

• トリガーの特定: どんな時に叩いたり、つねったりするのか、状況を記録し、トリガー（引き金）を特定しましょう。
• 目的の理解: なぜその行動をするのか、お子さんの気持ちを理解しようと努めましょう。例えば、要求を伝えたい、不快感を伝えたい、注意を引くためなど、様々な理由が考えられます。

② 代替行動の指導

• コミュニケーション手段の確立: 言葉やジェスチャー、絵カードなどを使って、代替となるコミュニケーション手段を教えましょう。
• 適切な表現方法の指導: 叩く代わりに「助けて」と言う、つねる代わりに手を握るなど、適切な表現方法を教え、練習させましょう。
• 肯定的な強化: 代替行動ができたときには、積極的に褒めてあげましょう。

③ 環境調整

• 安全な環境の確保: 周囲に危険なものがないか確認し、安全な環境を整えましょう。
• 刺激の調整: 刺激が強すぎる環境では、多動やパニックを起こしやすくなります。環境を整え、刺激を調整しましょう。

④ 専門家のサポート

• 専門家への相談: 専門家（医師、心理士、療育の専門家など）に相談し、適切なアドバイスや支援を受けましょう。
• 行動療法: 行動療法（ABAなど）は、問題行動の改善に効果的です。専門家の指導のもとで取り組むことをお勧めします。

4. ストレス軽減：親御さんの心のケアとサポート体制の構築

子育ては大変な道のりであり、親御さんの心身の健康が最も重要です。一人で抱え込まず、周囲のサポートを活用しましょう。

① 休息時間の確保

• デイサービスや一時預かり: デイサービスや一時預かりを利用して、定期的に休息時間を確保しましょう。
• 家族や親族のサポート: 家族や親族に協力を求め、子育てを分担しましょう。
• 趣味やリフレッシュ: 自分の好きなことや趣味に時間を使い、心身ともにリフレッシュしましょう。

② 相談できる相手の確保

• カウンセリング: カウンセリングを受け、専門家に悩みを打ち明けましょう。
• 親の会: 同じような悩みを持つ親同士で集まり、情報交換や交流をしましょう。
• 地域の相談窓口: 地域の相談窓口や保健センターに相談し、支援に関する情報を得ましょう。

③ 情報収集

• 関連書籍やウェブサイト: 障害に関する情報や、子育てに関する情報を積極的に収集しましょう。
• 専門家によるセミナー: 専門家によるセミナーに参加し、知識を深めましょう。

④ ポジティブな思考

• 自己肯定感を高める: 自分の頑張りを認め、自己肯定感を高めましょう。
• 小さな成功を喜ぶ: お子さんの小さな成長や、良い行動を積極的に褒め、喜びを分かち合いましょう。
• 感謝の気持ちを持つ: 周囲のサポートに感謝し、感謝の気持ちを伝えるようにしましょう。

5. 専門家のアドバイス：療育と発達支援の重要性

お子さんの発達を促し、より良い生活を送るためには、専門家による療育と発達支援が不可欠です。以下に、療育の重要性と、利用できる支援について解説します。

① 療育の目的

• 発達の促進: お子さんの認知能力、コミュニケーション能力、社会性などを発達させることを目指します。
• 行動の改善: 問題行動を減らし、より適切な行動を身につけることを目指します。
• 自立支援: 将来的な自立に向け、日常生活に必要なスキルを身につけることを目指します。

② 利用できる支援

• 児童発達支援: 未就学のお子さんを対象とした療育サービスです。
• 放課後等デイサービス: 就学中のお子さんを対象とした療育サービスです。
• 医療型児童発達支援: 医療的なケアが必要なお子さんを対象とした療育サービスです。
• 専門機関: 児童相談所、発達障害支援センター、医療機関など、専門的な相談や支援を受けられる機関があります。

③ 療育の選び方

• お子さんの特性に合った療育: お子さんの発達段階や特性に合った療育プログラムを選びましょう。
• 専門家の意見を参考にする: 医師、心理士、療育の専門家などに相談し、適切な療育機関を紹介してもらいましょう。
• 体験利用: 療育機関の見学や体験利用を通して、お子さんに合った環境かどうかを確認しましょう。

6. 成功事例：他の親御さんの経験から学ぶ

同じような悩みを持つ親御さんの経験は、大きな励みになります。以下に、成功事例をいくつか紹介します。

① 散髪の成功事例

• ある親御さんは、バリカンではなく、ハサミで少しずつ髪を切ることから始めました。お子さんが嫌がらないように、お気に入りの動画を見せながら、少しずつ時間をかけてカットしていきました。
• 別の親御さんは、訪問美容サービスを利用しました。美容師さんがお子さんの特性を理解し、落ち着いた雰囲気でカットしてくれたため、スムーズに散髪を終えることができました。

② 服薬の成功事例

• ある親御さんは、薬をゼリーに混ぜて飲ませるようにしました。ゼリーの味を変えたり、キャラクターの絵柄のゼリーを選んだりすることで、お子さんの警戒心を解き、スムーズに服薬できるようになりました。
• 別の親御さんは、薬を粉末状にして、ヨーグルトに混ぜて飲ませました。ヨーグルトの酸味が薬の苦味を軽減し、お子さんも抵抗なく飲むことができました。

③ 行動への対処の成功事例

• ある親御さんは、お子さんが叩く前に、手をつないだり、抱きしめたりして、叩く行動を未然に防ぎました。
• 別の親御さんは、お子さんが叩いたときには、落ち着いて「叩かないで」と伝え、代わりに何かを要求したいのか、不快なのかを尋ね、適切な表現方法を教えました。

7. まとめ：一歩ずつ、共に歩む

重度知的障害、聴覚障害、自閉症の合併障害を持つお子さんの子育ては、困難も多いですが、決して一人ではありません。この記事で紹介した具体的な対処法や、心のケアの方法を参考に、お子さんと共に成長し、より豊かな日々を送ってください。

最後に、子育てはマラソンのようなものです。焦らず、一歩ずつ、お子さんのペースに合わせて、共に歩んでいきましょう。そして、困ったときには、専門家や周囲の人々に頼り、支え合いながら、この貴重な時間を大切に過ごしてください。