多系統脳萎縮症の母の介護と仕事の両立：延命治療の決断と、あなたらしい働き方を見つけるために

この記事は、多系統脳萎縮症（MSA）を患うお母様の介護と、ご自身の仕事との両立という、非常に困難な状況に直面されているあなたへ向けたものです。病状の進行に伴い、延命治療の選択、介護の負担、そして将来への不安など、様々な問題が複雑に絡み合い、出口の見えないトンネルの中にいるように感じているかもしれません。この記事では、あなたの抱える悩み一つ一つに寄り添いながら、具体的な情報提供と、あなたらしい働き方を見つけるためのヒントをお届けします。

質問です。よろしくお願いします。

多系統脳萎縮症を持つ62歳の母を持つ娘です。

発症から６年経過。以前は電車で40分、この病気に対して知識のある先生のいる大学病院でみてもらっていました。

しかし最近、歩行が困難となり、近くの大学病院(歩いて13分位かかる)病院に転院しようと思い、先日初診を受けました。

今後の事を考えて、(現在訪問リハビリのみ)ではなく、訪問看護や訪問診療を入れていきましょうとの話となりましたが、それにあたって、延命処置(気管切開での呼吸器挿入)をするかしないか決めて下さいと言われました。

私や母にしましては、費用の面も含めて、多大な苦労が生じるようでなければ是非、延命でと考えていたのですが、病院側の話では、『費用(器材など)は月に３０万以上。介護のためにご家族がつきっきりで介護をしなくてはならない。気管挿管を受け入れてくれる施設は少ない』との否定的な回答がありました。

母の病気は特定疾患であるため、費用の面はある程度国からの補助があると思っていました。それについて、病院に質問すると、口を閉ざし、答えが帰って来ませんでした。

母は以前、公務員として働いており、年金は今は62歳なので満額ではありません。

母は遠慮をしていますが、私が生きてほしいと言うと、生きたいと言っていました。

私としましては、最初は自宅で介護、見つかればその後施設はどうかと、母と話しています。

母の状態は、家でならヨチヨチで歩行可能。トイレ自律(時間はかかる)。食事困難(時間がかかり疲れてしまう)となってきたため、恐らく半年以内に胃ろう。ヨダレが垂れるため、口をふく事は自分でしています。

家族は私と母です。

仕事をやめてまでの介護になってしまうのか。

医者の言うとうり、のどに呼吸くだを入れてしまったら、そこからは長く、仕事を辞めてまでの延々とした介護(労力と費用ばかりの増大)になってしまうのか、回答がなく不安です。

(特に、看護師の方が、あなたのためと、介護に否定的な説得があり不安です。)

どなたか、実際に体験された方、特に前向きな手段、回答をお持ちの方、よろしくお願い申し上げます。

ちなみに、母の担当のケアマネの方に相談しましたが、こういったケ―スは始めての方で、情報は何ももらえませんでした。(出来ればベテランの方がいいのですが、母と仲が良く。しかし、私にとっては頼りになりません。)

よろしくお願い申し上げます。

1. 延命治療の選択：情報収集と意思決定のプロセス

まず、延命治療の選択について、ご自身とご家族だけで判断を下すことは非常に困難です。医療的な知識、経済的な問題、そして感情的な葛藤が複雑に絡み合い、容易に答えが出せるものではありません。しかし、適切な情報収集と、関係者との丁寧な話し合いを通じて、必ず最善の選択肢を見つけることができます。

1-1. 医療情報の収集：セカンドオピニオンの重要性

現在の担当医からの情報だけでなく、必ず他の医師の意見も聞いてみましょう。これを「セカンドオピニオン」と言います。別の専門医に相談することで、現在の治療方針の妥当性を客観的に評価し、他の選択肢や治療法について知ることができます。特に、MSAの治療に精通した神経内科医を探し、相談することをお勧めします。セカンドオピニオンを受ける際には、これまでの検査結果や診療情報提供書など、必要な資料を準備しましょう。

• セカンドオピニオンを受けるメリット
• 現在の診断と治療方針の確認
• 他の治療選択肢の検討
• 治療に関する疑問点の解消
• 精神的なサポート

セカンドオピニオンを求めることは、担当医との関係を悪化させるものではありません。むしろ、より良い治療を受けるために必要なプロセスです。積極的に活用しましょう。

1-2. 費用の問題：制度の理解と活用

延命治療にかかる費用、そして介護にかかる費用は、家計にとって大きな負担となります。しかし、国や自治体には、様々な制度が用意されており、これらの制度を適切に利用することで、経済的な負担を軽減することができます。

• 特定疾患医療費助成制度：MSAは特定疾患に指定されており、医療費の自己負担額が軽減されます。
• 高額療養費制度：医療費が高額になった場合、自己負担額に上限が設けられます。
• 介護保険制度：介護サービスを利用する際の費用を軽減できます。
• 障害者総合支援法：障害福祉サービスを利用することができます。

これらの制度について、詳しく調べてみましょう。自治体の窓口や、地域の相談支援事業所などで、詳しい情報を得ることができます。また、社会福祉士や医療ソーシャルワーカーなどの専門家にも相談し、制度の活用方法についてアドバイスを受けると良いでしょう。

1-3. 介護保険サービスの活用：負担軽減のための選択肢

訪問看護、訪問リハビリ、デイサービス、ショートステイなど、介護保険サービスを積極的に活用することで、介護の負担を軽減することができます。これらのサービスを利用することで、専門的なケアを受けることができ、ご自身の時間的余裕も生まれます。ケアマネージャーと相談し、お母様の状態に合ったサービスを組み合わせて利用しましょう。

• 訪問看護：看護師が自宅に訪問し、医療的なケアを行います。
• 訪問リハビリ：理学療法士や作業療法士が自宅に訪問し、リハビリを行います。
• デイサービス：日中に施設に通い、食事や入浴、レクリエーションなどのサービスを受けます。
• ショートステイ：短期間、施設に入所し、介護サービスを受けます。

これらのサービスを組み合わせることで、在宅での介護を継続しやすくなります。また、ご自身の仕事との両立も可能になるでしょう。

2. 仕事との両立：働き方の選択肢とキャリアプラン

お母様の介護と仕事を両立させることは、非常に難しい課題です。しかし、諦めることなく、様々な働き方の選択肢を検討し、ご自身のキャリアプランを立てることで、両立を実現することができます。

2-1. 柔軟な働き方：テレワーク、時短勤務、フレックスタイム

現在の職場で、テレワーク、時短勤務、フレックスタイムなどの制度を利用できるか、確認してみましょう。これらの制度を利用することで、介護と仕事を両立しやすくなります。上司や人事担当者に相談し、利用できる制度について詳しく聞いてみましょう。

• テレワーク：自宅やサテライトオフィスで仕事をする。
• 時短勤務：勤務時間を短縮する。
• フレックスタイム：始業時間と終業時間を自由に調整する。

もし、これらの制度を利用できない場合でも、上司に相談し、柔軟な働き方を交渉してみることも可能です。例えば、週に数日、在宅勤務を許可してもらう、勤務時間を調整してもらうなど、様々な方法があります。まずは、ご自身の状況を正直に伝え、理解を求めることが大切です。

2-2. 転職：介護と両立しやすい職場を探す

現在の職場で、介護と仕事の両立が難しい場合、転職も一つの選択肢です。介護休暇制度が充実している企業、テレワークを推奨している企業、柔軟な働き方を認めている企業など、介護と両立しやすい職場を探しましょう。転職活動を行う際には、介護の状況を考慮し、無理のない範囲で活動を進めることが大切です。

• 転職活動のポイント
• 介護休暇制度の有無
• テレワークの可否
• 勤務時間の柔軟性
• 職場の理解度

転職エージェントに相談し、介護と両立しやすい求人を紹介してもらうのも良いでしょう。また、企業のホームページや求人情報だけでなく、実際に働いている人の口コミなども参考に、職場の雰囲気を把握することも重要です。

2-3. フリーランス・在宅ワーク：自由な働き方を選択する

フリーランスや在宅ワークという働き方も、介護と仕事を両立するための選択肢の一つです。自分のペースで仕事を進めることができ、時間の融通も利きやすいため、介護との両立がしやすいというメリットがあります。しかし、収入が不安定になる可能性もあるため、事前にしっかりと準備をしておく必要があります。

• フリーランス・在宅ワークのメリット
• 時間の自由度が高い
• 自分のペースで仕事ができる
• 場所を選ばない
• フリーランス・在宅ワークのデメリット
• 収入が不安定
• 自己管理能力が必要
• 孤独感を感じやすい

フリーランスや在宅ワークを始める前に、自分のスキルや経験を活かせる仕事を探し、十分な準備をしておきましょう。また、収入が安定するまでの間は、副業をしながら、徐々に移行していくのも良いでしょう。

3. 精神的なサポート：心のケアと情報共有

介護と仕事の両立は、心身ともに大きな負担がかかります。一人で抱え込まず、周囲の人々に頼り、心のケアをすることも大切です。

3-1. 家族との連携：情報共有と役割分担

家族がいる場合は、介護に関する情報を共有し、役割分担について話し合いましょう。一人で抱え込まず、家族と協力して介護を行うことで、負担を軽減することができます。また、定期的に家族会議を開き、状況の変化に合わせて、役割分担を見直すことも重要です。

• 家族との話し合いのポイント
• 介護に関する情報共有
• 役割分担の決定
• 定期的な見直し
• 困ったときの相談

家族とのコミュニケーションを密にすることで、互いに支え合い、精神的な負担を軽減することができます。

3-2. 専門家への相談：悩みや不安を共有する

医療ソーシャルワーカー、精神科医、カウンセラーなど、専門家に相談することも、心のケアに役立ちます。悩みや不安を誰かに話すだけでも、心が軽くなることがあります。また、専門家から、具体的なアドバイスやサポートを受けることもできます。

• 相談できる専門家
• 医療ソーシャルワーカー
• 精神科医
• カウンセラー
• 介護支援専門員（ケアマネージャー）

一人で悩まず、専門家の力を借りることで、精神的な負担を軽減し、前向きに介護に取り組むことができます。

3-3. 地域のサポート：支援制度と交流の場

地域には、介護に関する様々な支援制度や、交流の場があります。これらの情報を収集し、積極的に活用しましょう。同じような状況にある人たちと交流することで、孤独感を解消し、情報交換をすることができます。

• 地域のサポート
• 介護保険サービス
• 地域包括支援センター
• 介護家族の会
• ボランティア団体

地域のサポートを活用することで、介護に関する情報を得ることができ、精神的な支えにもなります。

4. まとめ：あなたらしい選択を

多系統脳萎縮症を患うお母様の介護と、ご自身の仕事との両立は、非常に困難な課題です。しかし、決して一人で抱え込まず、様々な情報を収集し、関係者と協力し、そしてご自身の心のケアを大切にすることで、必ず最善の選択肢を見つけることができます。

延命治療の選択は、ご家族にとって非常に難しい決断です。しかし、医療情報、経済的な問題、そして感情的な葛藤を整理し、セカンドオピニオンの活用、制度の理解、介護保険サービスの活用などを通じて、納得のいく選択をすることができます。また、仕事との両立については、柔軟な働き方、転職、フリーランス・在宅ワークなど、様々な選択肢を検討し、ご自身の状況に合った働き方を見つけることが重要です。そして、家族との連携、専門家への相談、地域のサポートなどを通じて、精神的な負担を軽減し、心のケアをすることも大切です。

あなたの選択が、お母様とあなたの両方にとって、より良い未来につながることを心から願っています。

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