「胃ろう」の決断：揺れる心と向き合い、最善の選択をするためのチェックリスト

この記事では、ご家族の胃ろう造設について悩んでいるあなたへ、具体的な情報と心の整理をサポートするチェックリストを提供します。脳梗塞による後遺症で、意識はあるものの食事摂取が困難なご家族の胃ろう造設について、ご本人の意思、ご家族の気持ち、そして最善の選択肢を見つけるためのステップを解説します。

身内の方の胃ろうを断わった方いらっしゃいませんか？できれば意識のある家族の方の胃ろう造設を断り、自宅で看取るような流れを経験された方。どのような流れでどのよう対応をされたのか？なんでもいいので教えて下さい。

今、脳梗塞で半身麻痺、寝たきり、構音障害あり、飲み込み厳しく、口腔ケアの際の少量の水にもむせてしまう状況。

頭はしっかりしていて、意思表示のできる父の胃ろう造設について悩んでいます。

本人が胃ろうにしたくないと強く希望していましたが、最近では返事が曖昧になり、自分でもどうしたら良いかわからなくなっているように見受けられます。

基本的に家族は胃ろう反対しています。

ですが日々、気持ちが揺れてしまいどうしていいのかわからなくなってしまいます。

すみません。説明不足でした。

訪問在宅医、訪問介護の協力を元に帰宅させるつもりです。胃ろうでの延命はせず、一口だけでも食べれる量の物と最低限の点滴など。またたん吸引と酸素の機会は在宅医が手配し家に置いてもらえるらしいです。今の状態ではほとんど食べれない事は分かっていますが、ミキサー食、ムース食、あの手この手を使い本人を住み慣れた環境に連れて帰りたいという気持ちです。

はじめに：胃ろうに関するあなたの悩みと、この記事の目的

ご家族の病状と、胃ろう造設に関する葛藤、本当に辛い状況だと思います。ご本人の意思、ご家族の思い、そして最善の選択肢を見つけたいという気持ち。この複雑な問題に、一人で立ち向かうのは大変なことです。この記事では、胃ろうに関する情報提供だけでなく、あなたの心の負担を少しでも軽減できるよう、具体的なステップとチェックリスト、そして専門家の視点からのアドバイスを提供します。

1. 現状の整理：ご家族の状況と、胃ろうに関する情報

まずは、現状を客観的に整理することから始めましょう。以下のチェックリストを使って、ご家族の状況と、胃ろうに関する情報を確認していきます。

• ご家族の現在の状態：
  • 意識レベル：意識ははっきりしていますか？
  • 嚥下機能：飲み込みはどの程度困難ですか？
  • コミュニケーション：意思疎通はどの程度可能ですか？
  • その他の症状：麻痺、構音障害、呼吸状態など、気になる症状はありますか？
• 胃ろうに関する情報：
  • 胃ろうの目的：栄養補給、延命治療、その他
  • 胃ろうのメリット：栄養状態の改善、誤嚥性肺炎のリスク軽減
  • 胃ろうのデメリット：手術のリスク、感染症のリスク、精神的な負担
  • 代替案：点滴、経鼻栄養、口腔ケア
• ご本人の意思：
  • 胃ろうに対する希望：明確に拒否している、迷っている、その他
  • 意思表示の方法：言葉、ジェスチャー、筆談など
• ご家族の意見：
  • 胃ろうに対する意見：賛成、反対、迷っている
  • 意見の根拠：ご本人の意思、QOL、看取りの希望など
• 医療チームとの連携：
  • 主治医の意見：胃ろうの必要性、代替案の可能性
  • 看護師の意見：ケアの具体的な方法
  • その他の専門家：理学療法士、言語聴覚士など

このチェックリストは、現状を把握し、問題点を明確にするためのものです。それぞれの項目について、できる限り詳しく情報を集め、記録しておきましょう。

2. ご本人の意思確認：コミュニケーションと意思決定支援

ご本人の意思を確認することは、最も重要なステップです。しかし、病状によっては、意思表示が難しくなることもあります。以下のポイントを参考に、ご本人とのコミュニケーションを図りましょう。

• コミュニケーションの方法：
  • 話す：ゆっくりと、分かりやすい言葉で話しかけましょう。
  • 聞く：ご本人の言葉に耳を傾け、気持ちを理解しようと努めましょう。
  • 見る：表情やジェスチャーから、ご本人の気持ちを読み取りましょう。
  • 書く：筆談や意思伝達ボードを活用しましょう。
• 意思決定支援：
  • 情報提供：胃ろうに関する情報、代替案に関する情報を分かりやすく伝えましょう。
  • 選択肢の提示：胃ろう、代替案、それぞれのメリット・デメリットを説明し、選択肢を提示しましょう。
  • 意思表明のサポート：ご本人が自分の意思を表明しやすいように、環境を整え、サポートしましょう。
• 意思が変わる可能性：
  • 体調の変化：体調や気分によって、意思が変わることもあります。
  • 時間の経過：時間をかけて、じっくりと話し合いましょう。

ご本人の意思を確認する際には、焦らず、時間をかけて、寄り添うことが大切です。もし、ご本人が意思表示をすることが難しい場合は、ご本人のこれまでの価値観や、人生観を考慮し、ご家族で話し合い、最善の選択肢を見つけましょう。

3. 家族会議：意見交換と意思統一

ご家族で集まり、胃ろうに関する意見交換を行いましょう。それぞれの思いを共有し、理解し合うことが、円満な解決への第一歩です。

• 会議の準備：
  • 議題の明確化：胃ろうに関する問題点を整理し、議題を明確にしましょう。
  • 参加者の決定：ご家族だけでなく、必要に応じて、医療チームのメンバーにも参加を呼びかけましょう。
  • 資料の準備：胃ろうに関する情報、ご本人の状態に関する情報などを事前に共有しましょう。
• 会議の進行：
  • 自己紹介：それぞれの立場と、胃ろうに関する意見を述べましょう。
  • 情報共有：ご本人の状態、胃ろうに関する情報、代替案に関する情報を共有しましょう。
  • 意見交換：それぞれの意見を尊重し、理解し合うように努めましょう。
  • 意思決定：最終的な決定に向けて、話し合いを進めましょう。
• 合意形成：
  • 落としどころを探す：全員が納得できるような、落としどころを探しましょう。
  • 妥協点を見つける：それぞれの意見を尊重し、妥協点を見つけましょう。
  • 決定事項の確認：決定事項を明確にし、記録しておきましょう。

家族会議では、感情的にならず、冷静に話し合うことが大切です。それぞれの意見を尊重し、理解し合うことで、より良い解決策を見つけることができます。

4. 医療チームとの連携：情報共有とサポート

医療チームとの連携は、適切な医療を受けるために不可欠です。主治医、看護師、その他の専門家と密接に連携し、情報共有とサポートを受けましょう。

• 情報共有：
  • ご本人の状態：病状の変化、症状、治療への反応などを定期的に報告しましょう。
  • ご本人の意思：胃ろうに関する希望、その他の希望を伝えましょう。
  • ご家族の意見：胃ろうに関する意見、不安、疑問などを伝えましょう。
• サポート：
  • 医療的なサポート：適切な治療、ケア、アドバイスを受けましょう。
  • 精神的なサポート：不安や悩みを相談し、心のケアを受けましょう。
  • 情報提供：胃ろうに関する情報、代替案に関する情報、その他必要な情報を受けましょう。
• 連携の強化：
  • 定期的な面談：医療チームと定期的に面談し、情報共有と連携を深めましょう。
  • 疑問点の解消：疑問点や不安なことは、遠慮なく質問し、解消しましょう。

医療チームとの連携を密にすることで、適切な医療を受け、安心してケアを行うことができます。

5. 選択肢の検討：胃ろう、代替案、そして看取り

ご本人の意思、ご家族の意見、医療チームの意見を総合的に考慮し、最適な選択肢を検討しましょう。胃ろう、代替案、そして看取り、それぞれの選択肢について、メリットとデメリットを比較検討します。

• 胃ろう：
  • メリット：栄養補給、誤嚥性肺炎のリスク軽減
  • デメリット：手術のリスク、感染症のリスク、精神的な負担
  • 考慮事項：ご本人の意思、QOL、看取りの希望
• 代替案：
  • 点滴：栄養補給、脱水症状の改善
  • 経鼻栄養：栄養補給、誤嚥性肺炎のリスク軽減
  • 口腔ケア：口腔内の清潔保持、誤嚥性肺炎のリスク軽減
  • 考慮事項：ご本人の状態、栄養状態、QOL
• 看取り：
  • メリット：ご本人の意思を尊重できる、穏やかな最期
  • デメリット：栄養不足、体力低下
  • 考慮事項：ご本人の意思、QOL、ご家族の心の準備

それぞれの選択肢について、メリットとデメリットを比較検討し、ご本人のQOLを最大限に高め、ご家族の心の負担を軽減できるような選択肢を選びましょう。

6. 決断と準備：最善の選択に向けて

最終的な決断を下し、その準備を始めましょう。決断に至るまでのプロセスを振り返り、後悔のない選択をすることが大切です。

• 決断：
  • 選択肢の決定：胃ろう、代替案、看取り、どの選択肢を選ぶか決定しましょう。
  • 決定理由の明確化：なぜその選択肢を選んだのか、理由を明確にしておきましょう。
  • 関係者への報告：ご本人、ご家族、医療チームに決定内容を報告しましょう。
• 準備：
  • 必要な手続き：胃ろうの手術、代替案の準備、看取りの準備など、必要な手続きを行いましょう。
  • 情報収集：必要な情報、サポート体制、費用などを事前に調べておきましょう。
  • 心の準備：ご本人の状態、今後のケア、看取りについて、心の準備をしておきましょう。
• サポート体制：
  • 医療的なサポート：主治医、看護師、訪問看護ステーションなど、医療的なサポート体制を整えましょう。
  • 介護的なサポート：訪問介護、デイサービス、介護保険サービスなど、介護的なサポート体制を整えましょう。
  • 精神的なサポート：カウンセリング、相談窓口など、精神的なサポート体制を整えましょう。

決断は、あなたにとって大きな負担になるかもしれません。しかし、ご本人の意思を尊重し、最善の選択をすることで、後悔のない日々を送ることができます。

7. 看取りの準備：穏やかな最期のために

もし看取りを選択した場合、ご本人が穏やかな最期を迎えられるよう、そしてご家族が心穏やかに見送れるよう、準備をしましょう。

• 本人の希望：
  • 最期の場所：自宅、病院、施設など、ご本人が希望する場所で看取りましょう。
  • 最期の過ごし方：好きな音楽を聴く、好きな人に会うなど、ご本人が希望する過ごし方を叶えましょう。
  • 身だしなみ：身だしなみを整え、安らかな表情で最期を迎えられるようにしましょう。
• 家族の準備：
  • 心の準備：ご本人の死を受け入れ、感謝の気持ちで送り出せるように、心の準備をしましょう。
  • 情報共有：ご本人の状態、今後のケア、看取りについて、家族間で情報共有し、協力体制を築きましょう。
  • サポート体制：医療チーム、介護チーム、友人、知人など、周囲の人々のサポートを受けましょう。
• 看取りのケア：
  • 痛みの緩和：痛みがある場合は、適切な医療処置を行い、痛みを和らげましょう。
  • 呼吸のケア：呼吸が苦しい場合は、酸素吸入などを行い、呼吸を楽にしましょう。
  • 口腔ケア：口腔内を清潔に保ち、口渇を和らげましょう。
  • スキンケア：皮膚を清潔に保ち、褥瘡を予防しましょう。

看取りは、ご本人にとっても、ご家族にとっても、人生の重要な節目です。穏やかな最期を迎えられるよう、そして心穏やかに見送れるよう、しっかりと準備をしましょう。

8. 専門家への相談：心の負担を軽減するために

一人で抱え込まず、専門家へ相談することも大切です。専門家は、あなたの悩みを聞き、適切なアドバイスを提供してくれます。

• 相談できる専門家：
  • 医師：病状、治療、ケアに関する相談
  • 看護師：ケアの方法、生活上のアドバイス
  • ソーシャルワーカー：介護保険、福祉サービスに関する相談
  • カウンセラー：心の悩み、精神的なサポート
  • 弁護士：法的問題に関する相談
• 相談の準備：
  • 相談内容の整理：事前に相談したい内容を整理しておきましょう。
  • 質問事項の準備：聞きたいことをリストアップしておきましょう。
  • 記録：相談内容を記録しておきましょう。
• 相談の活用：
  • 客観的な意見：専門家の客観的な意見を聞き、参考にしましょう。
  • 情報収集：必要な情報を収集し、理解を深めましょう。
  • 心のケア：不安や悩みを相談し、心のケアを受けましょう。

専門家への相談は、あなたの心の負担を軽減し、より良い選択をするための大きな助けとなります。

9. 経験者の声：同じ悩みを乗り越えた人たち

同じような経験をした人たちの声を聞くことは、あなたの心の支えになります。体験談を参考に、自分自身の状況と照らし合わせながら、解決策を見つけましょう。

• 体験談の収集：
  • インターネット検索：体験談、ブログ、SNSなどを検索しましょう。
  • 相談窓口：相談窓口で、経験者の話を聞きましょう。
  • 家族会：家族会に参加し、経験者と交流しましょう。
• 体験談の活用：
  • 共感：同じような悩みを持つ人たちの気持ちに共感しましょう。
  • ヒント：解決策、ケアの方法、心の持ち方など、ヒントを得ましょう。
  • 勇気：前向きな気持ちになり、勇気をもらいましょう。
• 注意点：
  • 個人の体験：あくまでも個人の体験であり、すべての人に当てはまるわけではありません。
  • 情報源の信頼性：情報源の信頼性を確認しましょう。
  • 自己判断：体験談を参考に、自己判断で行動しましょう。

経験者の声を聞くことで、孤独感から解放され、前向きな気持ちになることができます。

10. まとめ：最善の選択のために

ご家族の胃ろう造設に関する悩みは、非常に複雑で、心身ともに大きな負担となるものです。しかし、ご本人の意思を尊重し、ご家族で話し合い、医療チームと連携することで、必ず最善の選択をすることができます。

この記事で紹介したチェックリスト、ステップ、そして専門家のアドバイスを参考に、あなたの心の負担を軽減し、後悔のない選択をしてください。そして、ご家族との大切な時間を、大切に過ごしてください。

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