医療情報技師の兄からの心ない言葉…難病と精神疾患を抱えながらのキャリアと心のケア

この記事では、難病と精神疾患を抱えながら、ご家族との関係性で苦しみ、将来のキャリアについて不安を感じているあなたに向けて、具体的なアドバイスと心のケアについて提案します。医療情報技師という資格を持つご家族からの理解が得られず、孤独を感じているあなたの状況を理解し、どのようにして現状を打破し、自分らしい働き方を見つけることができるのか、一緒に考えていきましょう。

医療情報技師とは何ですか？ネットで調べましたが、ただの民間資格ですよね？私は様々な難病を抱えています。ですが家族から「お前は病気ではない」「お前の味方など世の中に存在しない」「家を出ていけ」「障害年金なんかお前は絶対に貰えない」「医師の前で演技するな」など、たかが医療情報技師の兄から言われ、弟からは先ほど暴力を受けました。私は統合失調症で障害年金を受給しています｡メジャートランキライザーの副作用で、頸部ジストニアを発症しています｡難病とはベーチェット病ですが、発病してから10年程経っています｡ベーチェット病は別名「ヘヤミ病」と言われる位ですから、EXILEのマツの様に片目の実用視力がない・神経ベーチェットにより身体障害が出ている人以外は、見た目は健常者です。しかし私は、日光に当たると発熱したり、口内炎（アフタ性潰瘍）が出たり、激しい倦怠感により寝たきりになったり、移動性の関節炎があったりと、まさしくベーチェット病なのです。統合失調症を発症してから、三年間で五回（入院期間３ヶ月以上）しています…これでも兄は「お前は病気じゃない」「お前位じゃ絶対に障害年金は貰えない」と言ってきますが、統合失調症と確定診断された時、医師に頼んだ訳ではありませんが、認定日請求の診断書を渡されましたし、ベーチェット病発症時には、医師より臨床調査個人票を渡され、直ぐに保健所で手続きしてと言われ、あなたのような発病の仕方をした人は大変珍しいと言われ、申請後、一月も経たない間に特定疾患医療受給者証が発行されました｡医療情報技師とは、そんなに大した医学知識を有しているのでしょうか？ぶっちゃけ私は自身が患っている疾患に関しては、兄より遥かに知識を有しています｡その事を先ほど兄に言った所、ゲラゲラ笑っていました｡

1. 医療情報技師と資格の本質

まず、医療情報技師という資格について、客観的に見ていきましょう。医療情報技師は、医療情報システムに関する知識や技術を持つことを証明する民間資格です。医療機関における情報システムの導入、運用、管理などを担い、医療の質の向上に貢献します。しかし、資格の性質上、医療に関する専門知識の深さや、病気に対する理解度を測るものではありません。ご自身の病気に関する知識が、医療情報技師の兄よりも深いことは、決して不思議なことではありません。

資格の価値は、その資格を持つ人がどのように知識やスキルを活かせるかにあります。兄が医療情報技師として持つ知識と、あなたが長年培ってきた病気に関する知識は、それぞれ異なる分野で価値を発揮します。兄の知識は、医療情報システムの専門家として、医療機関の効率化に貢献するかもしれません。一方、あなたの知識は、自身の病気と向き合い、同じ病気を持つ人々のサポートに役立つ可能性があります。

2. 家族からの理解とサポートの重要性

ご家族からの理解が得られないことは、非常に辛い状況です。「お前は病気ではない」「お前の味方など世の中に存在しない」といった言葉は、あなたの心に深い傷を与えていることでしょう。家族からのサポートは、精神的な安定に不可欠であり、病気との闘いにおいても大きな支えとなります。しかし、家族の理解を得ることは、容易ではない場合もあります。

ご家族との関係を改善するためには、いくつかの方法があります。まず、ご自身の気持ちを正直に伝える努力をすることです。手紙を書いたり、第三者（医師やカウンセラー）を交えて話し合うなど、感情的にならない方法でコミュニケーションを図ることが重要です。また、家族に対して、あなたの病気に関する正しい情報を伝えることも大切です。信頼できる情報源（医師、専門家、信頼できるウェブサイトなど）からの情報を提供し、病気に対する誤解を解く努力をしましょう。

しかし、家族の理解を得ることが難しい場合もあります。その場合は、無理に理解を求めようとせず、距離を置くことも選択肢の一つです。自分自身を守るために、家族との関係性を見直すことも必要です。友人や、同じ病気を持つ人々のコミュニティなど、あなたを支えてくれる人たちとのつながりを大切にしましょう。

3. 障害年金と就労支援について

障害年金を受給されているとのことですが、家族から「お前は絶対に障害年金は貰えない」と言われることは、非常に心外なことでしょう。障害年金は、病気やケガによって日常生活や仕事に支障が出た場合に、生活を保障するための制度です。受給の可否は、医師の診断や、障害の程度によって判断されます。ご自身の状況について、医師や専門家とよく相談し、適切な手続きを行うことが重要です。

就労支援についても、積極的に活用しましょう。障害者就業・生活支援センターや、ハローワークなど、様々な機関が就労に関するサポートを提供しています。これらの機関では、あなたの状況に合わせた就労支援を受けることができます。例えば、

• 就労移行支援: 障害のある方の就職をサポートするサービスです。職業訓練や職場実習などを通して、就職に必要なスキルを身につけることができます。
• 就労継続支援: 障害のある方が、企業での就労が難しい場合に、継続的に就労できる場を提供します。
• 在宅ワーク支援: 自宅でできる仕事を紹介したり、在宅ワークに必要なスキルを身につけるためのサポートを提供します。

これらの支援機関を利用することで、あなたの能力や適性に合った働き方を見つけることができます。また、障害者雇用枠での就職も選択肢の一つです。障害者雇用枠では、障害のある方の特性に配慮した働き方ができる場合があります。

4. 難病と共存しながらの働き方

難病を抱えながら働くことは、容易ではありません。しかし、適切なサポートと工夫があれば、自分らしい働き方を見つけることは可能です。ここでは、いくつかの働き方の選択肢と、そのための準備について解説します。

4-1. 在宅ワーク

在宅ワークは、自宅で仕事ができるため、体調が不安定な方にとって、非常に有効な働き方です。パソコンとインターネット環境があれば、様々な仕事に挑戦できます。例えば、

• Webライティング: 記事作成やブログ執筆など、文章を書く仕事です。
• データ入力: 企業から依頼されたデータを入力する仕事です。
• Webデザイン: Webサイトのデザインや、バナー作成などを行う仕事です。
• プログラミング: プログラムの作成や、Webサイトの構築などを行う仕事です。
• オンラインアシスタント: 企業の事務作業をオンラインでサポートする仕事です。

在宅ワークを始めるためには、パソコンスキルや、インターネット環境が必要です。また、自己管理能力も重要になります。仕事の進捗管理や、体調管理をしっかり行いましょう。クラウドソーシングサイト（ランサーズ、クラウドワークスなど）を利用して、仕事を探すことができます。

4-2. パート・アルバイト

パートやアルバイトは、比較的柔軟な働き方ができるため、体調に合わせて働くことができます。勤務時間や勤務日数を調整できる場合が多く、自分のペースで働くことができます。例えば、

• 事務職: 企業の事務作業を行う仕事です。
• コールセンター: 電話対応を行う仕事です。
• 軽作業: 工場での軽作業や、倉庫でのピッキングなどを行う仕事です。
• 販売員: 店舗での接客や、商品の販売を行う仕事です。

パートやアルバイトを探す際には、自分の体調や、希望する働き方を考慮して、仕事を選ぶことが重要です。求人情報には、勤務時間や勤務地、仕事内容などが記載されていますので、よく確認しましょう。面接の際には、自分の病気について、正直に伝えることが大切です。企業側も、障害のある方の雇用に理解を示している場合があります。

4-3. 副業

本業を持ちながら、副業をすることも可能です。副業は、収入を増やすだけでなく、自分のスキルアップや、新しい経験を積む機会にもなります。例えば、

• Webライティング: 本業とは異なる分野の記事を書いたり、自分のブログを運営したりすることができます。
• ハンドメイド: 手作りのアクセサリーや、雑貨などを販売することができます。
• オンライン講師: 自分の得意な分野について、オンラインで教えることができます。
• アフィリエイト: 自分のブログやWebサイトで、商品を紹介し、報酬を得ることができます。

副業を始める際には、本業との両立ができるように、時間管理をしっかり行うことが重要です。また、副業に関する税金や、法律についても、理解しておく必要があります。

4-4. フリーランス

フリーランスは、自分のスキルや経験を活かして、自由に仕事ができる働き方です。自分のペースで仕事を進めることができ、収入も自分の努力次第で増やせます。例えば、

• Webデザイナー: Webサイトのデザインや、コーディングを行う仕事です。
• プログラマー: プログラムの作成や、Webシステムの開発を行う仕事です。
• ライター: 記事作成や、コピーライティングなどを行う仕事です。
• コンサルタント: 自分の専門分野に関するコンサルティングを行う仕事です。

フリーランスとして働くためには、高いスキルや、自己管理能力が必要です。また、営業力や、顧客とのコミュニケーション能力も重要になります。クラウドソーシングサイトや、SNSなどを活用して、仕事を探すことができます。

5. 心のケアとセルフケア

難病と精神疾患を抱えながら、仕事を探し、生活していくことは、心身ともに大きな負担がかかります。心のケアとセルフケアは、健康的な生活を送るために不可欠です。ここでは、具体的な方法を紹介します。

5-1. 専門家への相談

精神科医や、カウンセラーに相談することは、心の健康を保つために非常に有効です。専門家は、あなたの悩みや不安を理解し、適切なアドバイスやサポートを提供してくれます。定期的にカウンセリングを受けたり、必要に応じて薬物療法を受けることも検討しましょう。また、医療ソーシャルワーカーに相談することもできます。医療ソーシャルワーカーは、医療費や、社会資源に関する相談に乗ってくれます。

5-2. ストレス管理

ストレスは、心身の健康に悪影響を及ぼします。ストレスを軽減するために、自分に合ったストレス解消法を見つけましょう。例えば、

• リラックス法: 瞑想、深呼吸、アロマテラピーなど、リラックスできる方法を試してみましょう。
• 運動: ウォーキング、ヨガ、ストレッチなど、軽い運動は、ストレス解消に効果的です。
• 趣味: 好きなことをする時間は、心の安らぎを与えてくれます。
• 睡眠: 質の高い睡眠は、心身の回復に不可欠です。

5-3. 休息と休養

十分な休息と休養は、心身の健康を維持するために重要です。疲労を感じたら、無理をせずに休息を取りましょう。睡眠時間を確保し、質の高い睡眠をとることも大切です。また、定期的に休暇を取り、心身をリフレッシュすることも効果的です。

5-4. サポートグループへの参加

同じ病気を持つ人々のサポートグループに参加することは、孤独感を軽減し、心の支えになります。他の人々の経験を聞いたり、自分の悩みを共有することで、共感を得ることができます。情報交換をしたり、励まし合うことで、前向きな気持ちで病気と向き合うことができます。インターネット上にも、様々なサポートグループがあります。

5-5. ポジティブ思考

困難な状況に直面したときでも、ポジティブな思考を持つことは、心の健康を保つために重要です。自分の強みや、良い面に目を向け、感謝の気持ちを持つようにしましょう。小さな目標を達成し、自己肯定感を高めることも大切です。困難な状況から学び、成長する機会と捉えることもできます。

6. まとめ

難病と精神疾患を抱えながら、ご家族からの理解が得られず、将来のキャリアについて不安を感じているあなたへ。医療情報技師の兄からの心ない言葉に傷つき、孤独を感じているかもしれませんが、決して一人ではありません。あなたの状況を理解し、自分らしい働き方を見つけるための具体的なアドバイスを提示しました。医療情報技師という資格の価値を客観的に理解し、家族との関係性を見つめ直し、障害年金や就労支援に関する情報を活用し、自分に合った働き方を見つけるための準備をしましょう。心のケアとセルフケアを実践し、専門家への相談や、サポートグループへの参加も検討してください。困難な状況を乗り越え、自分らしいキャリアを築き、心豊かな人生を送ることを心から応援しています。

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