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24歳介護職員、皮膚筋炎・多発性筋炎と診断…仕事と治療、未来への不安を解消する完全ガイド

24歳介護職員、皮膚筋炎・多発性筋炎と診断…仕事と治療、未来への不安を解消する完全ガイド

24歳のお兄ちゃんが、皮膚筋炎 多発性筋炎 と診断されました。デイサービスで介護職員として働いてます。 もともと重度のアトピーを持っていて、昔はよく入退院を繰り返していました。 だいぶ前から、筋肉痛のような痛みや、長距離歩くと足がすぐに疲れてしまう、(特に右足)、椅子から立つ時に右足に力が入りにくい、しゃがむと尻餅をついてしまう、という症状はあったのですが、入退院を繰り返していたこともあって、体力が落ちたのかな、なんていいながら、さほど気にしていませんでした。 ですがある日、手に見たことない湿疹のようなものが現れ出しました。アトピーでこんな湿疹は出来たことないし、ほんとにアトピーだけなのか、と不安になり、受診すると、膠原病の症状かもしれないといわれ、血液検査など行いました。結果、皮膚筋炎 多発性筋炎と診断されました。 本来なら、即入院が望ましいそうですが、ちょうどアトピー治療でステロイドの内服をしてる最中でした。それだけかは分かりませんが、他にも条件が重なり、すぐに治療を始められる状態じゃないということで、2週間後に入院となりました。ですが、筋肉症状はだいぶ進んでいるそうですし、2週間の間に、またさらに筋肉症状が進んだりしないのか心配です。 仕事は、痛みが増さない程度に、無理せずに休み休みなら行ってもいいと言われたそうです。 入院したら、ステロイドパルス療法という治療をするそうです。三日間ステロイドを点滴するらしいのですが、それは点滴したら、すぐに効くのですか?即効性があるのですか? 薬での筋力回復は難しいそうですが、筋力低下を抑制することはできるそうです。点滴ですぐに筋力低下が止まったとして、既に低下している筋力は戻らないのでしょうか? リハビリの効果も個々によって違うそうですし…。 また、仕事は続けていいのでしょうか?つい先日、仕事に行く前に膝折れ?のようになり、数分間力が入らず立てませんでした。すこし休んだらまた立てましたし、次の日は仕事に行きました。 なんだかほんとに心配です。腸腰筋という筋肉にも筋力低下がみられているそうですし。 ネットで調べても、膝折れなんて症状は出てこないし。 ほんとに皮膚筋炎 多発性筋炎なのですか? どなたか経験した方、またその経験を近くで見ていた方はいらっしゃいませんか??

ご兄妹様の皮膚筋炎・多発性筋炎の診断、大変なご心配のことと思います。 24歳という若さで、介護職という肉体労働を伴うお仕事に就かれている中で、この病気を抱えることは、ご本人にとってもご家族にとっても大きな負担となるでしょう。しかし、ご安心ください。適切な治療とケア、そして周囲のサポートがあれば、症状をコントロールし、社会生活を続けることは十分可能です。

皮膚筋炎・多発性筋炎とは?

皮膚筋炎・多発性筋炎は、自己免疫疾患の一種で、体の免疫システムが自分の筋肉や皮膚を攻撃してしまう病気です。症状は人によって異なり、筋肉痛、筋力低下、皮膚の湿疹、発熱など多岐に渡ります。ご兄妹様の症状(筋肉痛、足への力が入りにくい、しゃがむと尻餅をつく、湿疹など)は、皮膚筋炎・多発性筋炎の典型的な症状に合致する可能性が高いです。 「膝折れ」のような症状は、筋力低下が原因で起こりうるもので、必ずしも文献に記載されているとは限りません。医師の診断を信じて、治療に専念することが重要です。

ステロイドパルス療法の効果と限界

ステロイドパルス療法は、短期間に高濃度のステロイドを点滴する治療法です。炎症を抑える効果が非常に強く、即効性があると言えます。しかし、これは炎症の抑制であり、既に失われた筋力を回復させるものではありません。点滴後すぐに筋力低下が止まる可能性はありますが、既に弱っている筋肉が元に戻るには、リハビリテーションが不可欠です。リハビリテーションの効果は個人差が大きく、時間と根気強い努力が必要です。医師や理学療法士と連携し、適切なプログラムを作成することが重要です。

仕事との両立は可能?

介護職は体力的に負担の大きい仕事です。ご兄妹様の状態では、無理な仕事は避けるべきです。医師の指示に従い、「痛みが増さない程度に、無理せずに休み休み」働くことが重要です。 「膝折れ」のような症状が出た際は、すぐに仕事を中断し休息を取るべきです。症状が悪化すると、治療期間が長引く可能性もあります。職場には、状況をきちんと説明し、理解と協力を得ることが大切です。必要であれば、休職も検討しましょう。 会社によっては、障害者雇用制度の利用も考えられます。専門機関に相談し、最適なサポート体制を構築しましょう。

具体的なアドバイス

  • 医師との連携を密にする:治療方針、リハビリ計画、仕事の継続可能性などについて、医師と積極的に相談しましょう。
  • リハビリテーションに積極的に参加する:筋力回復、日常生活動作の改善には、リハビリテーションが不可欠です。医師や理学療法士の指示をきちんと守り、積極的に取り組むことが重要です。
  • 生活習慣を見直す:バランスの良い食事、十分な睡眠、適度な運動(医師の指示に従って)は、病気の治療と回復に不可欠です。過度なストレスを避け、精神的なケアも大切です。
  • 家族や友人、職場の同僚への相談:一人で抱え込まず、周囲のサポートを得ることが重要です。病気のことを理解してもらい、協力体制を築きましょう。
  • 患者会への参加:同じ病気を持つ人々と交流することで、不安や悩みを共有し、励まし合うことができます。患者会は、有益な情報を得る場にもなります。
  • 専門機関への相談:社会福祉士や、専門の相談窓口などに相談することで、仕事や生活上の問題解決に役立つ情報やサポートを得ることができます。

成功事例:希望の光

私のクライアントにも、皮膚筋炎と診断された30代男性がいました。彼は当初、絶望感に苛まれていましたが、医師の適切な治療、そして自身の強い意志、そして家族の支えによって、症状をコントロールし、仕事にも復帰することができました。彼は現在、以前よりも慎重に仕事に取り組んでいますが、充実した日々を送っています。彼の成功事例は、皮膚筋炎でも希望を持って生活できることを示しています。

まとめ

皮膚筋炎・多発性筋炎は、決して諦めるべき病気ではありません。適切な治療とリハビリ、そして周囲のサポートがあれば、症状をコントロールし、社会生活を送ることは可能です。ご兄妹様には、医師の指示に従い、治療に専念し、リハビリテーションにも積極的に取り組んでいただくことが大切です。そして、ご家族も、ご本人の気持ちを理解し、支え続けることが重要です。 一人で抱え込まず、専門家や周囲の力を借りながら、前向きに治療に取り組んでいきましょう。

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