筋ジストロフィーと排泄：進行性疾患における自立と介護のバランス

すみません。同じ様な質問になりますが、筋ジストロフィーと排泄のことで悩んでいます。相談させて下さい。今回もよろしくお願いします。私は、筋ジストロフィー（筋ジス）という病気に起因する身体障害者です。 筋ジスは進行性に全身の筋力が低下していくという難病で病気の進行に伴い徐々に身体が動けなくなっていくという病気です。 現在の状況としては歩く立ち上がるということができません。それどころか床を這って移動することもできません。腕も机などの支えがないと挙がりません。また筋ジスの特徴として筋力低下は手足の胴体に近い部分つまり太腿や上腕から起こってきます。 自宅内では自宅が狭いなどの理由でキャスター付きのいすを使用して移動しています。自宅では、ズボンを上げる事、便座からいすに移る時に既に介護が必要になっています。自宅トイレでは、今のところ何とか便座に移ってズボンを下ろして排便をすることまではできています。しかし病気の進行により排便後の処理のトイレットペーパーでお尻を拭くという動作が昨年の11月頃からできなくなっています。ウォシュレットがあり洗浄と温風乾燥で何とかなっています。 自宅での排泄の動作についてなんですが、自宅では、キャスター付きのいす身体の筋力が残っている部分をうまく使って移動していますが病気の進行により大変になってきていて、いつできなくなるか不安があります。 今回は、排泄に関することですが、前回までの質問も参照して頂きたいのですが、家族は共働きで同居の祖母もシルバー人材センターに登録し働きに行っているので、私が自宅で一人でいないといけない状況です。今は、転倒するなどの事故がなければ、一人で過ごすことは何とか可能ですが、トイレの便座に移ってズボンと下着を下ろすのが何とか可能で、排泄後にズボンと下着を上げるのと便座からいすに移るのに介護が必要になっています。一人でいないといけないのは、4時間くらいで、祖母も昼には帰ってこられる距離なので、トイレで便座に移ると昼まで待っていないとならない状況です。 知恵袋で質問をした時に、一人の時は紙おむつを使ってはどうかという意見を頂きますが、転倒などの可能性がありながらも何とか自分で便座に移れるのであれば、便座に移った方が良いと思いますが、病気が進行性なのでいつできなくなってもおかしくない状況で、外出時は既に介護が必要になっているので便座に移るのもいつできなくなってもおかしくないということもあるので、これからは紙おむつの使用も考えた方が良いのでしょうか？ しかし筋ジスの場合排泄感覚や皮膚感覚は正常なので介護を受けて便座に移るのが良いと思います。また

筋ジストロフィーと排泄：現状分析と課題

ご相談ありがとうございます。筋ジストロフィーによる身体機能の低下と、それに伴う排泄介助の課題について、詳細な状況を伺いました。現状では、排泄動作の一部に介護が必要であり、特に排便後の処理と、便座からの移動が困難になりつつあるとのことです。ご家族の共働きと祖母の就労状況から、1人で4時間程度過ごす状況が続くことも大きな課題となっています。

紙おむつを使用するか否かは、非常に重要な判断です。ご自身の尊厳と自立を保ちたいという気持ちと、安全で快適な排泄を確保したいというニーズのバランスを取ることが必要です。

自立支援と安全確保：二つの軸で考える

自立支援の観点から見ると、可能な限りご自身の力で排泄を行うことは、精神的な健康にも大きく貢献します。筋ジストロフィーの場合、排泄感覚や皮膚感覚は正常に保たれていることが多いので、便座を使用できる間は、可能な限りその方法を維持することは、QOL（生活の質）向上に繋がります。

しかし、安全確保の観点も無視できません。転倒リスクや、排泄動作中の負担増加による身体への悪影響も考慮しなければなりません。

具体的な解決策とステップ

以下に、具体的な解決策と、段階的なステップを示します。

ステップ1：現状の把握と記録

まず、現在の排泄動作における、具体的な困難な点、時間、必要な介助の内容などを詳細に記録してみましょう。例えば、

• ズボンを下ろすのにかかる時間
• 排便にかかる時間
• ズボンを上げるのにかかる時間
• 便座から椅子への移動にかかる時間
• 各動作における、身体的な負担の程度（1～10段階で評価）

などを記録することで、現状を客観的に把握し、問題点を明確化できます。

ステップ2：補助用具の検討

現在のキャスター付き椅子に加え、以下の補助用具を検討してみましょう。

• 立ち上がり補助器：便座から立ち上がる際に補助する器具です。様々なタイプがあるので、ご自身の体力や身体状況に合ったものを選びましょう。
• 手すり：トイレ内に手すりを取り付けることで、立ち上がりや移動を補助できます。安全性を高める効果も期待できます。
• 便座補助便座：高さを調整できる便座を使用することで、立ち座りの負担を軽減できます。
• シャワーチェア：トイレ内に設置できるシャワーチェアは、排泄動作だけでなく、入浴介助にも役立ちます。

これらの補助用具は、介護用品専門店やインターネットで入手可能です。専門家のアドバイスを受けながら、最適なものを選定することが重要です。

ステップ3：介護サービスの活用

4時間程度の1人きり時間を解消するために、訪問介護サービスの利用を検討しましょう。訪問介護員による排泄介助だけでなく、身体状況に応じた生活援助を受けることで、安全で安心な生活を送ることが可能になります。

ステップ4：紙おむつの段階的導入

現状維持が困難になった場合、紙おむつの使用を検討しましょう。最初は、日中の一部時間だけ使用し、徐々に使用時間を増やすなど、段階的に導入することで、心理的な抵抗を軽減できます。

ステップ5：定期的な見直し

身体状況は常に変化します。定期的に現状を見直し、補助用具や介護サービスの内容を調整することで、常に最適な状態を維持することが重要です。

成功事例：工夫と柔軟性で自立を維持

私のこれまでの経験から、筋ジストロフィーの方で、工夫と柔軟性によって自立を維持されている方を多く見てきました。例えば、ある方は、自作の補助器具を使用することで、長期間に渡り、可能な限り自立した排泄を続けています。また、別のケースでは、家族と連携し、訪問介護サービスを効果的に活用することで、安心して自宅で生活をされています。

専門家の視点：多職種連携の重要性

筋ジストロフィーと排泄の問題は、単独で解決できるものではありません。医師、理学療法士、作業療法士、介護福祉士など、様々な専門家との連携が不可欠です。定期的な受診と、専門家からのアドバイスを積極的に受け入れることで、より良い解決策を見つけることができます。

まとめ

筋ジストロフィーによる排泄の困難さは、身体的な負担だけでなく、精神的な負担も伴います。しかし、適切な補助用具、介護サービス、そして専門家のサポートを受けることで、自立と安全のバランスを保ちながら、快適な生活を送ることが可能です。ご自身の状況を正確に把握し、段階的に対策を進めることで、より良い生活の質を確保できるはずです。

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